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Visita con la genetista

En la visita de la ecografía de la semana 9+5 hicieron a Kroquetina una extracción para hacer el cribado del primer trimestre, cuyos resultados se iban a evaluar en la próxima ecografía de la semana 12. Nos dieron un folleto con información sobre un test genético prenatal no invasivo y quisimos informarnos, por ese motivo pedimos hora con la genetista.

La visita fue muy informativa y creo que valió la pena. En el folleto del test se indica que detecta con una fiabilidad “alta” alteraciones cromosómicas en los cromosomas 21, 18 y 13 (que se corresponderían con los síndromes de Down, Edwards y Patau, respectivamente) así como algunas microdelecciones (pequeñas pérdidas de material genético) con una sensibilidad del 93%, en particular las correspondientes a los síndromes de DiGeorge, delección 1p36, Cri-du-Chat, Angelman y Prader-Willi. Los niños nacidos con estos síndromes sufren de discapacidades intelectuales en distintos grados.

Nuestra duda principal era saber si tenía sentido hacernos este test en ese momento (las siguientes dos semanas estaríamos de vacaciones) y tener los resultados juntamente con los correspondientes al cribado del primer trimestre. Nos dijeron que si los resultados del cribado salían alterados entonces recomendaban hacer una prueba invasiva, pero no nos quedó claro exactamente en qué condiciones, o si la prueba invasiva se podía substituir por este test no invasivo (que es de pago). Tampoco teníamos claro si estas microdelecciones también las detecta la prueba invasiva o no, porque en el caso que no las detectara la prueba invasiva, haríamos ya la prueba no invasiva.

La genetista nos hizo una visita que casi pareció una clase magistral. Nos contó que salíamos con una cierta ventaja por el hecho de haber hecho DGP, y que ella se fía más de los resultados del DGP que del triple screening, principalmente porque el DGP es un análisis genético, y el cribado simplemente es una cifra con un valor de riesgo que se basa en el análisis de determinados parámetros (en particular, las hormonas beta-HCG, la PAPPA, la edad de la mujer y la translucencia del pliegue nucal detectable en la ecografía de la semana 12). Lógicamente no deja de ser una fórmula y por eso no es tan fiable como el DGP. Además nos dijo que se están haciendo algunos estudios (de momento sin conclusiones publicables) que indicarían que para los embarazos provenientes de FIV con embriones congelados los valores de estas hormonas podrían aparecer ligeramente alterados. Para nuestro caso, nos dijo, el parámetro que más importancia tendrá será el análisis del pliegue nucal en la ecografía, y en función de todos los datos del cribado se propondrá o no la realización de una prueba invasiva, que en nuestro caso sería una biopsia de corión por la edad gestacional (el riesgo de aborto es ligeramente más elevado que en el caso de la amniocentesis, pero la amniocentesis es recomendable hacerla más tarde cuando hay una cantidad más grande de líquido amniótico).

La genetista nos informó también que la prueba invasiva es capaz de detectar las microdelecciones y en general es más precisa que el test no invasivo. También que el test no invasivo, a pesar que en el folleto se indica que se puede hacer a partir de la semana 10, ellos recomiendan hacerlo a partir de la semana 12, dado que es un test que se basa en la presencia de ADN fetal en la sangre de la madre, y la cantidad en la semana 10 puede ser todavía demasiado pequeña, hasta el punto que si es inferior al 4%, hay que repetir la prueba.

Otro dato que me pareció relevante es el del Valor Predictivo Positivo (VPP) de la prueba para las microdelecciones, y este es un dato que, por razones obvias, no aparece en el folleto. Este valor es de un 20%. Esto significa que en un 80% de los casos en los que el test da positivo para estas microdelecciones, se trata de un falso positivo, con lo cual en esta situación se terminaría haciendo un test invasivo (con el consiguiente riesgo) que probablemente sería innecesario.

Dadas las circunstancias, sabiendo que probablemente era demasiado temprano par hacer la prueba no invasiva y que igualmente si saliera algo alterado en el triple screening (esperemos que no) habría que hacer una prueba invasiva, decidimos esperarnos. Si hubiera que hacer una prueba invasiva el test no invasivo no tendría sentido; por contra, si en el cribado sale todo bien, nos plantearemos hacer el test no invasivo para tener más información (y con nuestro nivel de paranoia, muy probablemente lo haremos).

Así que la siguiente visita es la semana que viene (tres semanas después de la última eco), para la ecografía de la semana 13 y la revisión de los resultados del cribado. Mientrastanto hacemos unas vacaciones que, después de todo, nos apetecen mucho.

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Buscando una clínica

Buscar una clínica de fertilidad, donde hagan tratamientos de reproducción asistida, es algo que antes de empezar con todo esto nunca me había planteado que terminaría haciendo.

Las clínicas de fertilidad son como una mezcla de centros médicos y supermercados. Por un lado, tienen equipos médicos cualificados (supongo que en la mayoría de casos) y tratan a pacientes como pacientes (es decir, gente que tiene algún tipo de problema médico y que necesita ayuda). Por otro lado, todos estos servicios médicos son de pago (y cuando digo de pago quiero decir muy de pago, porque muchos de los tratamientos tienen precios que mucha gente no se podría permitir).

En la mayoría de estas clínicas se puede ir a una visita de introducción, en la que evalúan tu caso y te cuentan cuáles son sus servicios y cómo te sugerirían continuar. En algunas clínicas esta visita es gratuita y en otras es de pago.

A continuación voy a explicar nuestra experiencia visitando estas clínicas. Pongo los nombres porque, honestamente, creo que esta información nos habría servido cuando nosotros estuvimos tratando de encontrar un centro. No pretendo con esto ni difamar, ni pretender que tengo la verdad absoluta sobre las cosas: es mi opinión individual.

Fertilab

Nuestro primer contacto con las clínicas de fertilidad fue con Fertilab, y la verdad es que fue una experiencia chocante, por no decir que rozó el absurdo. Después de algunas dificultades para encontrar físicamente el centro (en serio, ni la dirección está clara en Fertilab) y esperar sobre una hora y media en la sala de espera (tenían un acuario y una TV con un canal de estos que emiten programas tipo “megaconstrucciones”, al menos hay que decir que era entretenido) nos atendió una mujer que creo que es la responsable del centro. Estuvo revisando nuestras pruebas y nos dijo que podíamos escoger si queríamos hacernos una Inseminación Artificial (IA) o una Fecundación In-Vitro (FIV), lo que quisiéramos. Le hicimos varias preguntas, como por ejemplo cuáles son los ratios de éxito en el centro, a lo que la mujer nos respondió que eso no era importante, y que las estadísticas no nos interesaban. Ante la pregunta sobre cómo se hacía el proceso de selección de los mejores espermatozoides para cualquiera de los tratamientos, la mujer nos contó que se les hace pasar por un proceso que “es como una gimcana“. Ante tanta falta de seriedad, salimos de ahí asustados y con la esperanza que no todos los centros fuesen iguales.

BarcelonaIVF

En BarcelonaIVF la experiencia con la primera visita fue mejor. De nuevo, revisaron nuestro caso y nos dijeron que podíamos escoger entre IA y FIV; además nos mostraron unas cartulinas con unos dibujos muy educativos sobre cómo se lleva a cabo la fecundación humana, desde un punto de vista microscópico, es decir, de óvulos y espermatozoides. Sin duda el trato fue mejor que en Fertilab, aunque nos quedaron dudas sobre si realmente daba lo mismo escoger un tratamiento u otro, y qué posibilidades teníamos.

CIRH

En CIRH la primera visita fue aún más informativa que en los casos anteriores. Fue el primero de los centros en el que nos sentimos un poco pacientes y no tanto una especie de cerditos con el símbolo del dólar marcado a fuego en el lomo. A Padme le hicieron una ecografía para comprobar su reserva ovárica, que determinaron que era buena, y, de nuevo, nos ofrecieron la posibilidad de empezar un tratamiento de IA o de FIV, en este caso proporcionándonos datos de tasas de éxito de uno y otro tratamiento (aunque no recuerdo los datos en el caso de CIRH, siempre es superior en el caso de FIV que de IA), y nos explicaron con detalle el proceso que ellos siguen para las FIV. Sin duda la atención en CIRH nos gustó, aunque lo descartamos (o dejamos aparcado) porque ellos no trabajan con nuestra mútua y esto nos habría encarecido todo el proceso.

Institut Marquès

En Institut Marquès creo que directamente han perdido el norte y se creen que más que una clínica de fertilidad son una mezcla de una tienda de Nespresso en la que atiende el mismísimo George Clooney con un concesionario de Lexus. Nos hicieron esperar en dos salas de espera distintas en las que disponíamos de agua, café, iPads para jugar y leer noticias, y un suave y agradable aroma a ambientador. Tantos elementos que uno empieza a pensar que en realidad pretenden transmitir un cierto status social que posteriormente justifique los precios del centro. El trato de la doctora que nos atendió no nos gustó (otro caso de ausencia total de datos objetivos o de revelar datos de tasas de éxito del centro), aunque sirvió para autorizar un cariotipo para Padme (más adelante os cuento sobre esto).

IVI

IVI es uno de los centros con mayor prestigio en España y fuimos a la primera visita informativa conocedores de ese hecho. Tengo que decir que ellos no han trabajado tanto el concepto de sala de espera como Institut Marquès; en IVI parecía que estuviéramos en la cola de la tienda de pollos del barrio (puede que la tienda de pollos es incluso más elegante y agradable). La visita no obstante fue de nuevo positiva y una de las pocas que nos hicieron sentir más como pacientes que como clientes. A Padme le hicieron una ecografía en la que descubrieron que le detectaron que tenía el útero subsepto, es decir, con un pequeño tabique que potencialmente podría ser problemático. Todavía nos sorprendemos que nadie lo había detectado antes, aunque aparentemente la alteración era tan leve que para muchos ginecólogos no es patológica y no merece la pena ni mencionarlo. Lo que no nos gustó tanto es que el médico, habiendo visto la alteración en la ecografía, ya nos dijo que Padme tenía que buscarse un médico para que le hiciese una operación correctiva antes de empezar cualquier tratamiento (nos dio la dirección de un médico amigo suyo). Le pregunté al médico si no sería conveniente hacer alguna medida más objetiva de la alteración del útero de Padme, y no tomar la decisión solo basado en lo que él veía en la ecografía (especialmente dado el caso que nadie antes lo había mencionado), y me dijo que no. La verdad que por un lado estuvo bien que lo encontraron, pero por otro me pareció ver un poco de negligencia al no querer ni tan siquiera medir el tamaño del septo que se tenía que corregir.

Dexeus

De Dexeus puedo hablar bien porque es el centro que finalmente elegimos y donde de momento seguimos con los tratamientos. Nos atendió el mismísimo Dr. Coroleu, que es el presidente de la Sociedad Española de Fertilidad. El doctor le hizo una ecografía a Padme en la que también detectó el útero subsepto, y nos prescribió hacer otra ecografía más detallada en la que se pudiese medir el tamaño del septo. Nos dijo que eso podría ser un problema potencial, pero no nos recomendó hacer directamente la operación correctiva. También nos indicó que a priori éramos aptos para empezar con un tratamiento de Inseminación Artificial, y que para ello necesitaríamos algunas pruebas médicas previas, incluyendo nuestros cariotipos. Nos gustó el trato recibido y además Dexeus trabaja con nuestra mútua, por lo que decidimos seguir con ellos este largo y duro proceso.

Así, con una clínica escogida, ya estábamos encarrilados para acercarnos a lo que sería nuestro primer tratamiento de fertilidad, que os contaré más adelante.